Вирус Зика: как живет семья, имеющая ребенка с микроцефалией
15.04.2018, 16:51 EST
Источник: USA Today
Первому ребенку, родившемуся на континентальной части США с врожденными дефектами, вызванными вирусом Зика, уже исполнилось почти 2 года, и он живет в Нью-Джерси.
О его жизни рассказало издание USA Today.
Дара Гирон Фунес улыбается, смеется и иногда переворачивается. Кажется, что этого мало для двухлетнего ребенка, но для малыша с микроцефалией это необычайный прогресс.
Девочка может держать голову вертикально в течение нескольких секунд, но не может ни сидеть, ни стоять. На данный момент Дара достигла этапа развития для здорового ребенка в возрасте 3 месяцев.
Ее глаза поворачиваются на голос 7-летнего брата или матери, но врачи говорят, что девочка может видеть только свет и тень, и что она не различает объектов и тем более не видит лиц.
Мать Дары, 32-летняя Клаудия Фунес, верит, что однажды ее дочь сможет ходить и говорит, и делает все возможное, чтобы это произошло.
«Я знаю, что у нее микроцефалия, но я не хочу верить всему, что говорят врачи», – сказала Клаудия.
Семья Дары привезла ее домой в Гондурас вскоре после ее рождения в Хакенсаке, Нью-Джерси, в мае 2016 года. Но в 2017 году они решили вернуться в Нью-Джерси, надеясь на более высокий уровень медицины в США, который даст девочке шанс на лучшую жизнь, несмотря на ее инвалидность.
Уровень заражения вирусом Зика во всем мире сократился в 2017 году, после всплеска в 2015-2016 годах в западном полушарии. Никто не знает, вернется ли этот вирус снова. Всемирная организация здравоохранения больше не упоминает о нем, как о «чрезвычайной ситуации в области общественного здравоохранения, вызывающей международное беспокойство», и в мире постепенно забыли об этой инфекции.
Но семья Дары и еще 280 человек в США, а также тысяч семей в Центральной и Южной Америке никогда не смогут забыть об этом вирусе, поскольку ежедневно видят его влияние на своих детях.
В разной степени и комбинациях Зика снизил мозговую активность своих маленьких жертв, затуманил или устранил их зрение, притупил их слух, повредил мышцы конечностей.
Никогда прежде болезнь, переносимая комаром, не пересекала плацентарный барьер у беременных женщин, нанося такой сильный ущерб их плодам. По данным федеральных центров по контролю за заболеваниями, один из 20 младенцев, родившихся у инфицированных Зикой матерей в США, имеет некоторые отклонения, вызываемые этим вирусом.
Но многие аномалии их развития могут все еще быть не обнаружены, поскольку врачи на данный момент не могут дать долгосрочный прогноз для таких детей.
Даже младенцы, у которых до сих пор не проявились никакие симптомы, но они были рождены от матерей с вирусом Зика, не могут быть в безопасности, поскольку врачи не могут гарантировать, что вирус их не затронул, и что симптомы не проявятся в будущем в виде проблем с обучением или задержек в развитии.
А рожденные с микроцефалией дети навсегда останутся инвалидами, поскольку исправить поврежденный при развитии плода мозг невозможно, но можно попытаться максимизировать знании и умения, которые доступны для этих детей.
Поэтому родители Дары идут по неизвестной территории, не зная, что ждет их в будущем.
Дара – гражданка США, поскольку она была рождена на территории этой страны, девочка получает медицинское страхование через NJ FamilyCare, программу Medicaid в Нью-Джерси. Ее отец, журналист Кристиан Гирон, имеет рабочую американскую визу, семья въехала в США на законных основаниях.
Клаудия работает с программой по ранней коррекции в Нью-Джерси, через которую проходит лечение Дары.
Каждый будний день они посещают одного или двух врачей; ежедневно ребенок проходит 10 сеансов физической терапии; сенсорная терапия со щетками и губками, прикасающимися к коже Дары; музыка (ей нравится Андреа Бочелли) и шесть приемов овощной пищи в день.
За старшим сыном семьи присматривает няня. Клаудия была менеджером по маркетингу международной корпорации в Гондурасе и учителем в колледже. Но сейчас ее единственная работа, отнимающая все время, – это уход за Дарой.
Мать объясняет свое решение отказаться от карьеры и смотреть за дочерью тем, что врачи не могут дать гарантии, сколько проживет девочка, и мать хотела бы провести с ней все возможное время.
Пара делится своими успехами с другими семьями, в которых есть дети с микроцефалией, но нет возможности и ресурсов обеспечить ребенку нужный уход. Для них Клаудия создала страничку в Facebook, где рассказывает о процедурах и рекомендациях специалистов.
Все началось в декабре 2015 года в Гондурасе с укуса комара, за несколько месяцев до рождения Дары.
Зика передается через укусы зараженных комаров, через переливание крови, секс с инфицированным партнером и от беременных женщин к развивающемуся плоду.
Христиан Гирон, отец малышки, первым обнаружил у себя классические симптомы Зики: сыпь по всему телу; боль в мышцах; красные зудящие глаза; высокую температуру.
Но Клавдия в первом триместре беременности столкнулась только с сыпью, которая прошла через сутки. Тогда она решила, что это была аллергия на новое моющее средство, которое использовала ее уборщица.
Они оба обратились к врачам, им приписали антибиотики, но Клаудия отказалась их принимать, поскольку боялась причинить вред своему развивающемуся плоду.
Гондурас является одной из более чем 75 стран, где распространены переносящие Зику комары.
Через несколько месяцев после болезни Христиана пара отправилась на УЗИ, чтобы выяснить, будет у них мальчик или девочка.
Во время процедуры врач заметил «что-то странное с головой ребенка». Медик предположил, что аномалия может устраниться сама по себе по ходу развития беременности и предложил паре подождать до следующего УЗИ на более позднем сроке.
На 7-м месяце беременности пара узнала самое худшее: голова ребенка перестала расти, и они предположили, что девочка могла заболеть микроцефалией.
В Гондурасе не проводили анализ крови на Зику. Клаудия не была уверена, что у нее был вирус. Она надеялась, что врач ошибается, и проблема будет устранена.
Ее мать, микробиолог, взяла образец крови у своей дочери и отправила его в Центр по контролю заболеваний в Атланте. К моменту получения результатов Клаудия уже родила Дару.
На последнем месяце беременности женщина полетела в США навестить родственников. Она должна была вернуться в Гондурас 8 июня, а ребенок должен был родиться 30 июня.
Но 27 мая она почувствовала себя плохо, и врачи посоветовали ей сделать кесарево сечение из-за недостатка околоплодной жидкости. Она хотела вернуться для процедуры в Гондурас, но ей сказали, что это слишком большой риск для ребенка, и женщина решилась на кесарево сечение в Нью-Джерси.
После процедуры врачей удивило, что ребенок смог самостоятельно дышать, плакал и казался совершенно нормальным за исключением размера головы. Это был первый малыш с микроцефалией, рожденный на континентальной части США.
Клаудию выписали из больницы через 2 дня, но Дару держали там в течение 25 суток.
Когда семья вернулась в Гондурас, Клаудия и Кристиан отвезли Дару к местным врачам, которые прописали ей лекарства, которые не работали. И пара решила перевезти ребенка обратно в Нью-Джерси, где врачи говорили им о постоянных ежедневных процедурах разнообразной терапии.
