Мальчик в пузыре: ребенок-эксперимент Дэвид Веттер
11.10.2020, 09:00 EST
Источник: Яндекс.Дзен
За те без малого полгода, что мы пробыли на изоляции, многие едва не сошли с ума. А теперь представьте – каково находиться на вечном карантине с самого рождения. Большинство от такой участи откажется, но у маленького Дэвида Веттера не спрашивали, пишет автор блога “Изнанка” на Яндекс.Дзен.
В начале 70-х годов прошлого века супружеская пара Кэрол Энн и Джозеф Веттер решили, что пора обзаводиться наследником, но все было не так просто. Дело в том, что Кэрол являлась носителем редкой мутации, нарушающей функционирование иммунной системы. Пусть сама женщина и была здорова, но риск того, что сын унаследует данное заболевание, составлял 50%, а значит – ребенок мог умереть от первого же микроба.
Когда Кэрол все-таки забеременела, супруги обратились к троице поглощенных исследованиями медиков, рассказав о своей проблеме.
Тут-то жадные до научных познаний, но не особо гуманные ученые и начали строить свой эксперимент. Они убедили Веттеров, что, если ребенок и родится больным, то его можно будет подержать в стерильном изоляторе до того, как ему будет проведена пересадка костного мозга сестры мальчика (эта операция должна была заставить иммунную систему функционировать в норальном режиме).
Веттеры решили, что хотят пойти на риск – началась подготовка к родам. Поскольку Дэвид мог родиться с тяжелым иммунодефицитом, уже за 3 недели до его появления на свет мать обитала в полностью стерильном помещении, ела обработанную еду и не контактировала почти ни с кем, кроме врачей.
По теме: ‘Я смотрела, как приближается земля’: история единственной выжившей в авиакатастрофе
Коридоры больницы были оборудованы знаками для пациентов, чтобы никто ненароком не зашел в палату роженицы и не занес инфекцию. Разговаривать в помещении было запрещено, а во время операции (кесарево сечение) – врачи общались аккуратными жестами, а ассистенты и вовсе стояли затаив дыхание.
На воздухе новорождённый пробыл меньше нескольких секунд и сразу отправился под стерильный купол.
Родители ожидали результатов обследования, но оказалось, что расчеты врачей изначально были неверны. Малыш был серьезно болен, а костный мозг его сестры ему не подходил. Дэвида ждала неминуемая смерть.
Его жизнь оказалась настоящей фантастикой (к сожалению, страшной) – Веттер жил в надутом пузыре, он никогда не трогал мир, не гулял и не проходил больше 6-ти шагов в одном направлении. Гул насосов, что качали воздух, заглушал разговоры окружавших его родственников и врачей, а каждая книжка, игрушка или таблетка проходили тщательную обработку.
До 3-х лет мальчик жил только в больнице. Его шар постепенно разрастался по мере того, как малыш взрослел. Вскоре там даже появилась «пристройка» в виде игровой комнаты, однако Дэвид до ужаса боялся туда заходить – заманить его удалось лишь с помощью психолога.
В 1974 в родительском доме появился аналог стерильного шара, и мальчик смог приезжать на каникулы (транспортировка также происходила в шаре). Дэвид много времени проводил с сестрой Кэтрин: они вместе играли, спали в одном помещении и даже ссорились.
Однажды в ссоре брат «цапнул» девочку резиновыми перчатками и отбежал в другую часть шара, куда она дотянуться не могла. От злости Кэтрин отключила питание купола, и воздух начал выходить. До трагедии не дошло, но, наверняка, Дэвид больше не горел желанием ругаться с сестрой.
Жизнь Веттера широко освещалась в СМИ, и многие люди стали задумываться над этическим аспектом такого эксперимента.
Мальчик рос и начинал осознавать, что он обречен. СМИ говорили о нем, как об абсолютном нормальном ребенке, который просто живет в пузыре. В реальности же Дэвид был крайне неустойчив – часто нервничал, раздражался и панически боялся микробов. Ему приходилось вести себя воспитанно и спокойно, но подавленные чувства давали о себе знать – он просто был ребенком, который мечтал об играх на улице, догонялках и сладкой кока-коле.
Дэвид получал образование, имел друзей, которые даже устраивали ночевки вокруг его пузыря, но абсолютно не был счастлив. Веттер мечтал покинуть свою стерильную темницу, а правительство тем временем задумывалось о сокращении расходов на лечение мальчика (к тому моменту было потрачено уже 1,3 млн долларов).
К тому моменту, как Дэвиду исполнилось 12, наука шагнула далеко вперед – оказалось, что трансплантация костного мозга сестры вполне возможна.
23 октября 1983 года операция закончилась успехом. Мальчик все ещё жил в пузыре и даже встретил рождество в родительском доме, однако вскоре ему впервые в жизни стало плохо. Веттера нужно было срочно доставать из шара, но разве это могло его спасти?
Кэрол Веттер впервые коснулась сына незадолго до его смерти, но не смогла исполнить его последнее желание – попробовать сладкую газировку. Своим лучшим другом Дэвид считал психолога Мэри Мерфи, именно ей он перед смертью поручил написание «правдивой истории его жизни».
Выпуск книги многократно откладывался в связи с юридическими сложностями, но сейчас она уже доступна на английском языке под названием «Was It Worth It?: The True Story Of David The Bubble Boy» («Стоило ли оно того?: Правдивая история Дэвида – мальчика из шара»).
На надгробии Дэвида Веттера написано: «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им».
Да, этичным эксперимент не назовешь, однако жизнь «мальчика в пузыре» во многом помогла медицине лучше исследовать болезнь и продвинуться в её лечении.
Оригинал колонки опубликован в блоге “Изнанка” на Яндекс.Дзен.
ForumDaily Woman не несет ответственности за содержание блогов и может не разделять точку зрения автора. Если вы хотите стать автором колонки, напишите нам — [email protected].
