The article has been automatically translated into English by Google Translate from Russian and has not been edited.

Жизнь с ВИЧ: три откровенных женских рассказа

12.04.2017, 17:41 EST

Источник: Harper's Bazaar

Harper’s Bazaar поговорил с женщинами, не скрывающими свой ВИЧ-статус, а визажисты М.А.С создали им образы с использованием помад и блесков для губ VIVA GLAM. Все средства от продаж продуктов из этой линейки неизменно отправляются в Фонд по борьбе со СПИДом M.A.C AIDSFund, созданный M.A.C Cosmetics в 1994 году и поддерживающий профильные организации более чем в 110 странах мира – в том числе и в России.

Фото: Depositphotos

МАРИЯ ГОДЛЕВСКАЯ

34 года

«Узнав свой ВИЧ-статус, самое главное – не гуглить»

Я узнала, что ВИЧ-позитивна, в 16 лет. Совершенно случайно: сдала анализы перед госпитализацией, принесла результаты доктору, а тот меня и пожурил: «Ну что ж ты не сказала, что у тебя ВИЧ?». Честно говоря, сильно удивлена я не была: жила в очаговом питерском районе по ВИЧ-инфекции и вокруг меня были ВИЧ-положительные друзья. ВИЧ не был для меня чем-то «таким».

Я больше переживала за маму: она воспитатель в детском саду, педагог от Бога. Естественно, первое, о чем она подумала, услышав мой диагноз, – что он поставит на ее карьере крест. Но отправившись из этой клиники прямиком в СПИД-центр, мы получили исчерпывающую информацию о заболевании от эпидемиолога, и обе продолжили жить практически как ни в чем не бывало.

Мне повезло. Возможно, сыграл свою роль и юный возраст. Сейчас, когда я много общаюсь с 30-40-летними женщинами, узнающими свой ВИЧ-статус, все больше понимаю, что главная причина их страхов и депрессий – ворох стереотипов о ВИЧ, которые уже успели накопиться у них за жизнь. Они говорят: «Я такая…». А какая такая? Ты просто человек, который заболел. Тебе нужно адаптироваться к этому.

С ВИЧ можно жить вполне качественно и комфортно. Все зависит от того, насколько человек информирован. Именно для этого я веду видеоблог «По пути о главном». Это 3-минутные видео, в которых ВИЧ-позитивные люди отвечают на самые банальные бытовые вопросы. Эдакая краткая инструкция: как путешествовать с ВИЧ? Как наладить взаимоотношения с врачом? Как рожать с ВИЧ здоровых детей? Как лечить зубы? Как увеличить грудь? Отсутствие адекватных источников информации очень часто приводит к тому, что человек, узнав свой ВИЧ-статус, живет в искаженной системе координат и сильно себя ограничивает.

ВИЧ — это качественный фильтр: с тобой не останется «левый» человек. И первый, и второй мой муж, ВИЧ-отрицательные люди, крайне лояльно восприняли мою болезнь еще на этапе дружбы. С первым мы прожили вместе 6 лет, со вторым — 10, у нас общий ребенок Ратмир. Ему 4,5 года, и он ВИЧ-отрицательный.

Ратмир знает, что мама болеет. Что для того, чтобы быть здоровой и красивой, маме надо пить таблетки. Наверное, чуть позже информация обрушится на него в большей степени: все-таки я веду активную социальную деятельность. Но мне это даже интересно – с той точки зрения, что, когда он вырастет, я смогу разговаривать с ним на одном языке. А еще привить уважение к женщине и объяснить, почему нужно всегда пользоваться презервативами.

Я работаю в некоммерческом партнерстве «Е.В.А.» координатором проектов по консультированию женщин, живущих с ВИЧ, или в парах, где один партнер имеет положительный статус, а другой – отрицательный. Моя главная социальная задача – показать, что с ВИЧ можно жить комфортно. Я не думаю каждый день о том, что у меня неизлечимое хроническое заболевание. Я просто веду себя точно так же, как любой другой человек с любым другим хроническим заболеванием.

Человеку, который только что узнал о своем положительном ВИЧ-статусе, я советую не гуглить. Важно сразу дойти до какой-нибудь некоммерческой организации, где у консультанта или психолога будет достаточно времени на то, чтобы объяснить: ВИЧ – не приговор. К сожалению, в государственной больнице у доктора приблизительно 12 минут на одного пациента – что можно объяснить за это время человеку, который в отчаянии? Иногда общение с теми, кто уже какое-то время живет с ВИЧ, становится ключевым фактором принятия. Просто знать, что перед тобой такой же человек, уже проживший какие-то этапы, порой невероятно важно.

Если все-таки начали гуглить, обходите стороной сайты о том, что ВИЧ не существует. Это самое страшное. ВИЧ-диссиденты вносят ощутимый вклад в то, что эпидемия растет ужасающими темпами. Но я верю: если человек будет обладать прозрачной информацией от врача или консультанта СПИД-центра, он никогда не перейдет по подобным ссылкам. Так что еще раз возвращаемся к главному: предупрежден – значит, вооружен.

ТАША ГРАНОВСКАЯ

36 лет

«Я заразилась ВИЧ через самодельную тату-машинку»

Я узнала о том, что ВИЧ-положительна, придя вставать на учет в женскую консультацию. К сожалению, это распространенная для России история. Шел 2003-й год, я была на 10-й неделе беременности и заразилась незадолго до зачатия. Еще весной все было идеально, а в октябре я узнала, что у меня ВИЧ.

Я точно знаю, когда и как заразилась. В июне того года мы с друзьями вдевятером набили себе татуировки одной самодельной машинкой. Это был супербезответственный поступок. Супербезответственный. А татуировка до сих пор на мне.

Я четко знала алгоритм действий в случае получения положительного теста на ВИЧ. Еще в конце 90-х я работала в качестве волонтера с «Врачами без границ» и общалась с большим количеством ВИЧ-позитивных людей. Но в женской консультации я столкнулась с полным непониманием со стороны специалистов. Акушер-гинеколог сказала мне: «Анализы плохие, я записываю тебя на аборт».

Благодаря грамотной терапии я родила прекрасного здорового сына. Ему в конце апреля будет тринадцать. Он относится к моей болезни спокойно. Он не считает ее чем-то особенным.

Сейчас врачи более спокойно воспринимают пациентов с ВИЧ. Но причина у этого, увы, печальная: инфекция распространяется с такой скоростью, что каждый специалист абсолютно любого профиля так или иначе уже сталкивался в своей практике с ВИЧ-позитивным человеком.

Большой вклад в дестигматизацию ВИЧ вносят каминг-ауты известных людей. Именно поэтому я сама много и открыто говорю о своем статусе – в том числе и с большого экрана. Мне кажется, это действительно помогает людям, которые не могут принять себя и находятся в тупике.

Я активно занимаюсь социальной работой. Поддерживаю ВИЧ-позитивных людей, у которых проблемы с доступом к медицинским услугам, с близкими людьми. Сейчас мы готовим выездную паллиативную службу для людей с терминальной стадией, со СПИДом, которые не могут по какой-то причине лечь в хоспис.

Тому, кто только что получил позитивный тест на ВИЧ, я советую сделать много-много глубоких вдохов и выдохов. Успокоиться, не паниковать, не лезть в интернет. Просто брать направление и ехать вставать на учет в СПИД-центр.

АННА КОРОЛЕВА

50 лет

«ВИЧ не смотрит ни на паспорт, ни на диплом»

Меня зовут Анна Петровна Королева. Прямо так: Королева, без точек над «ё» – только живу не в Версале, а в старом доме около Ботанического сада в Москве. Я учительница младших классов, но сейчас работаю частным репетитором и консультантом.

Я узнала о том, что у меня ВИЧ, в 2010 году. Это не стало для меня шокирующей новостью: к тому моменту мой муж уже более 10 лет был ВИЧ-положительным. Но важнее тут то, что он был ВИЧ-диссидентом: это люди, которые отрицают существование ВИЧ и сознательно отказываются от какого-либо лечения. Его мама, медицинский работник, тоже принадлежала к их числу: считала, что нет такой болезни — есть просто пониженный иммунитет.

Когда мне было 43 года, мы с мужем захотели общих детей. Дети не получились, а ВИЧ получился. Брак наш со временем распался. После этого я вышла замуж за ВИЧ-отрицательного мужчину, который с большим пониманием отнесся к моему статусу. К сожалению, через год он умер от рака легких. Так сказать, по не зависящим от ВИЧ причинам.

У меня есть сын, ему почти 25 лет. Он, конечно же, ВИЧ-отрицательный. Сын меня безумно поддерживает: если бы не он – я бы уже не жила. Он знает об этой болезни больше, чем я. А вот почти все родственники и когда-то закадычные друзья со мной общаться перестали. Просто исчезли. Но я их не виню. Думаю, так: людям всегда проще свалить свои внутренние проблемы на кого-то еще. Найти врага извне. ВИЧ-положительный человек в этом отношении удачная мишень: смотрите, вот он, плохой, опасный, он может нас заразить! Как заразить, чем заразить?.. В общем, я давно перестала обижаться: у людей собственные внутренние проблемы, с которыми они живут. Я с этими проблемами не живу, у меня все хорошо: появились новые знакомства, совместные планы, будущие живые проекты.

Например, сейчас состою в организации «ПлюсМИНУС», которая включает как ВИЧ-положительных людей, так и ВИЧ-отрицательных. Мы все увлечены спортом. Тренируемся вместе: друзья, врачи, родные, студенты, приятели, дети и взрослые. Кто хочет, раскрывает свой ВИЧ-статус. Это очень важно для активной социальной жизни и психологического комфорта, ведь не должно быть отторжения и дискриминации.

Я начала принимать антиретровирусную терапию сразу, как смогла, и на данный момент вот уже 2 года у меня неопределяемая вирусная нагрузка. Это значит, что в моей крови ВИЧ не обнаруживается.

Почему я решила жить «с открытым лицом»? Просто поняла, что людям, узнающим свой статус после 40 лет (старость не уберегает от вируса: ВИЧ не смотрит ни на паспорт, ни на диплом), гораздо сложнее принять его. Поэтому первые мысли в таком возрасте, как правило, суицидальные. А затем – полная самоизоляция, самостигма. Понимаете, это совершенно нормальные женщины – учителя, бухгалтеры, врачи; у них есть дети, внуки. Для них ВИЧ — шок. Мы как бы есть, но считается же, что нас как бы нет: ну какой ВИЧ после сорока? Но мы же хотим любить вне зависимости от возраста. И в 50, и в 70, и в 100 лет. Столкнувшись с тем, что великолепные женщины, потрясающие жены и матери, выдающиеся работники, ученые, руководители буквально самоуничтожаются и впадают в невероятную депрессию, я решила открыть свой ВИЧ-статус, чтобы помогать бороться и преодолевать страх перед этой болезнью другим. Я оставила номер своего телефона врачам в нашем СПИД-центре и попросила давать его женщинам в возрасте, которым нужна помощь, но которые не могут или не хотят обращаться к официальным психологам, – трудно им это поначалу. Я знаю, что сказать этим женщинам, почти ровесницам. Знаю, как помочь. Я вообще люблю людей. И жизнь.

В США СПИД стоит уже на 4-м месте среди причин смерти женщин в возрасте 15-45 лет. С 1990 года скорость, с которой увеличивается число пациентов с ВИЧ-инфекцией, среди женщин выше, чем в любой другой группе. Так, если в 1982 году соотношение между мужчинами и женщинами, больными СПИДом, составляло там 15:1, в 1990 году — 9:1, в 1995-м — 4:1, и смещение в сторону женщин продолжается. Для женщин всего мира основной риск представляет сексуальная активность. Свыше 90% женщин, в настоящее время инфицированных ВИЧ, заразились в результате незащищенного полового контакта.

 

 

Следите за историями успеха, полезными советами и многим другим, подписавшись на Woman.ForumDaily в Facebook, и не пропустите главного в нашей рассылке.

WP2Social Auto Publish Powered By : XYZScripts.com