‘Все отлично, я не умираю’: как жить без волос и вдохновлять других
04.08.2019, 09:00 EST
Источник: ВВС
Больше 140 миллионов человек в мире страдают алопецией. Это заболевание, при котором у здоровых в остальном людей выпадают волосы.
Лилию Кукушкину (Нугманову) в колледже травили из-за ее внешнего вида, рассказывает она в эксклюзивном интервью для ВВС. Лилия прошла сложный путь к принятию себя, а теперь помогает подросткам и их родителям адаптироваться к жизни с алопецией.
О болезни
Онкология или лишай — такая мысль возникает первой при встрече со мной. Но это всего лишь болезнь — алопеция, не страшная и не заразная. У меня все отлично и я не собираюсь умирать.
Единственный минус моего состояния — постоянно холодно, а еще из-за того, что нет ресниц, в глаза постоянно что-нибудь попадает.
Насколько я помню, до 12 лет проблем касающихся внешности — не было. Самый сложный период наступил лет в 17, когда я училась в колледже. Была там группа парней, которые были лидерами в колледже. Однажды у нас развязалась борьба за власть и они, чтобы обидеть меня, создали группу Вконтакте: «Нугманова — лысая с*ка». Честно сказать немного обидно было, но эта группа никак не характеризовала меня, как плохую личность или недостойного человека.
По теме: 7 хороших новостей для тех, кто панически боится рака
Сложности принятия
Мне было сложно принять то, что я лысая. Слава Богу, сейчас все хорошо, я чувствую себя полноценной и счастливой.
Если бы я могла дать себе совет в юности, то я бы сказала: «Перестань ограничивать себя в удовольствиях, волнуясь из-за того, что волосы могут слететь». Помню как я боялась, плавать и прыгать в воду. Даже секс стал проблемой, если человек не знал о том, что я лысая, а во время секса парик слетел, то это было шоком.
Долгое время парик был моей защитой, сейчас же он, как игрушка из детства. Ты можешь быть с ней, а можешь быть без нее. Как называется моя болезнь, я узнала только пять лет назад. До этого момента я думала, что такая одна. Те кто не знает о том, что существует такая болезнь — алопеция, могут как-то некорректно посмотреть или что-то спросить.
Люди не умеют делать комплименты. Порой они говорят, «с волосами вы не очень, а без волос харизматичная». Ну что ж, это тоже можно считать комплиментом.
Совет родителям
Родители детей, которые также столкнулись с этой болезнью, боятся одного и того же. Что девочки не смогут выйти замуж или устроиться на хорошую работу. А мальчиков будут дразнить или не будут видеть в нем лидера».
В попытках вернуть волосы родители прибегают к таким методам лечения, которые вызывают у меня дрожь. Даже мои родители прошли через это. Мне делали и лазеры, и пилинги, которые сжигают кожу головы. Кололи гормональные препараты, которые могут отразиться на здоровье.
Сейчас родители детей с алопецией, успокаиваются при виде меня — успешной женщины, с семьей и карьерой.
Когда ты один, то у тебя только один путь, который предлагают родители. А когда ты встречаешь других с такой же проблемой, то видишь, что они ходят так, как им комфортно. Кто-то надевает парик, кто-то платок, кто-то просто лысый, кто-то красится, а кто-то нет.
Самое главное не переживать это все в семье, а идти к специалистам и врачам. К группе людей, которые уже прошли через это и могут дать реальный совет.
Фильм ВВС о Лилии можно посмотреть здесь.
