Пара из Юты узнала, что их трое детей могут в 11 лет умереть от редкой болезни

Норин и Лестер Джессопы, из Сент-Джорджа, штат Юта, десять лет назад стали счастливыми родителями мальчика, которого назвали Дэрон. Все было хорошо, но спустя время мама заметила, что сын не развивается так, как другие дети.

У родителей ушли годы, чтобы понять, в чем дело. Как рассказала сама женщина журналу People, у нее было ощущение, что развитие мальчика замедлено. Он ползал до 13 месяцев, тогда как другие уже бегали. На протяжении нескольких лет семья искала специальную терапию и процедуры для Дэрона, но врачи не могли понять, что не так с ребенком. В 2013 году у пары родились дочери-близняшки Обри и Энджи. Вскоре стало ясно, что у девочек те же проблемы, что и у их брата.

“Мы молились, чтобы они были нормальными, но иногда это не зависит от нас, – признается Норин. – Когда им исполнилось два, мы уже не могли игнорировать факты, и поехали к генетику, который заподозрил, что у всех наших детей может быть один диагноз”.

Так и оказалось. Всем троим диагностировали пантотенат-киназно связанную нейродегенерацию, редкое и опасное для жизни генетическое заболевание, которое влияет на зрение, движения мышц, речь и интеллектуальную функцию. Врачи сообщили паре, что дети с этой болезнью редко живут более 11 лет.

“Врачи сказали нам просто отсчитывать дни, которых может быть не так много. Это лето было самым трудным в нашей жизни, – говорит мать троих детей. – Сначала мне показалось, что я сильная, но на следующий день, прочитав больше об этой болезни, я села на пол и кричала несколько часов”.

Норин и Лестер отказались сдаваться и занялись поиском способов лечения. Так они узнали о Фонде Spoonbill, который поддерживает детей с таким заболеванием и помогает обеспечить им терапию. Фонд разработал препарат, который может помочь остановить прогрессирование болезни. Она и Лестер взяли на себя обязательство собрать 2 миллиона долларов, необходимых для разработки препарата, и в конечном итоге использовать его для лечения своих детей и спасения других.

Пара создала страницу на GoFundMe и поделилась своей историей в социальных сетях. Несмотря на все усилия, как любая мать, Норин очень боится потерять своих детей. “Вы никогда не знаете, в какой момент могут перестать работать легкие или откажут другие крупные органы, зависящие от мышц. Это реально. И это очень серьезно”, – говорит женщина.

Следите за историями успеха, полезными советами и многим другим, подписавшись на Woman.ForumDaily в Facebook, и не пропустите главного в нашей рассылке.