«Лунный мальчик»: малышу из Калифорнии поставили страшный диагноз
17.05.2018, 09:00 EST
Источник: Metro
Один из миллиона детей в США страдает редким генетическим нарушением, при котором не может находиться на солнце и имеет в 1000 раз больше шансов заболеть раком кожи, чем все остальные люди.
Таких детей еще называют “лунными”, поскольку они могут выходить на улицу только после захода солнца. Семилетний Оливер Кеи – “лунный мальчик” из Калифорнии, страдающий xeroderma pigmentosum (XP). Диагноз ему поставили в 18-месячном возрасте, рассказывает Metro, и с тех пор ребенок носит защитный костюм, напоминающий скафандр.
Каждый день Оливер надевает специальную одежду, защищающую от ультрафиолетового воздействия, с пластиковым “экраном” и плотными перчатками.
Если кожа ребенка контактирует с солнцем, она покрывается темными пятнами и резко возрастает вероятность развития рака. Его мама, 45-летняя Ноэль, вшивает дополнительные материалы с защитой от ультрафиолета в его одежду и каждые несколько часов покрывает кожу сына кремами и пудрами с высокой степенью защиты.
Окна в доме и машине семьи также защищены фильтрами-пленками, и даже лампы в классе, где занимается Оливер, имеют специальное покрытие. Ноэль рассказывает, что несмотря на “выматывающие” процедуры, семья ежедневно ждет захода солнца, чтобы ребенок мог снять свой неудобный и тяжелый костюм и поиграть с братьями и сестрами во дворе.
“Он живет ради этих часов”, – говорит мама. Иногда семья приносит LED-фонарики во двор, чтобы была возможность поиграть в футбол, освещая поле. Несмотря ни на что, признается Ноэль, ее сын чувствует себя счастливым ребенком.
Заболевание обнаружилось в раннем возрасте, когда малыш внезапно покрылся пятнами. Дерматологи поставили диагноз, который обрушился на семью, как гром среди ясного неба. Ноэль никогда не слышала о подобном. Семья подумывала о том, чтобы переехать в более прохладный регион, но не смогла это сделать, поскольку у самой матери есть сложное аутоиммунное заболевание, с которым она может полноценно жить только там, где тепло. Сейчас женщина проходит лечение, чтобы лучше себя чувствовать, и предполагает, что семья все-таки постарается уехать подальше от постоянного калифорнийского солнца.
