Как живут и учатся в США дети с аутизмом
08.02.2018, 09:00 EST
Источник: Голос Америки
Бетти Филдс – мать двоих детей с аутизмом. Каждый ее день расписан поминутно. Короткие прогулки с собаками она использует, чтобы собраться с силами и продолжить воспитание сыновей, которых общество назвало особенными, другими. Но только на словах. В реальности же, в Америке, дети с аутизмом имеют те же возможности, что все их сверстники – они учатся в обычной школе и ни на минуту не изолированы от общества.
Муниципальные власти обязаны предоставлять детям и подросткам с аутизмом до 21 года те же возможности, что есть у любого другого ребенка. В США есть федеральная программа «Ранние шаги», которая рассчитана на детей с особенностями развития в возрасте до трех лет. В Америке, в среднем, тратят около 30 тысяч долларов на терапию одного ребенка с аутизмом. Но сложностей все равно немало…
Бетти, Хантер и Колби
“Другие, но не хуже”, – такая татуировка нанесена на теле женщины, рассказывает и показывает “Голос Америки”. Именно это она пытается донести до общества. Части головоломки, изображенные на теле, это символ аутизма. На них написаны имена. Все детали разные, как и дети с аутизмом.
Хантеру 12 лет, а Колби 10. Об аутизме каждого из них мать узнала, когда детям было чуть больше двух лет. У первого ребенка не было ярко выраженных признаков – он не выкладывал игрушки в ряд, смотрел людям в глаза и был веселым. Но со временем мама начала замечать, что мальчик отличается от других. Со вторым ребенком она уже знала, что происходит.
Чем отличаются дети с аутизмом и как помочь им интегрироваться в общество?
В США примерно 1 из 68 детей страдает аутизмом. Чаще это мальчики: 1 из 42 юношей.
Люди с аутизмом имеют очень высокую эмоциональную чувствительность, они стремятся к однообразию, не любят зрительный контакт, имеют тенденцию к занятию одним и тем же делом.
Фото: кадр видео golos-ameriki.ru
Что чувствует человек с аутизмом
Крисс Лаковаро, специалист по интеграции людей с аутизмом в общество говорит: “Если вдруг ребенок начинает биться в истерике, это не значит, что он невоспитанный. Из-за количества людей, шума, света у него случается эмоциональный срыв. Нужно дать время, и он успокоится”.
“Представьте: мы с вами слышим только друг друга, а у человека с аутизмом повышенная чувствительность – он слышит звук света, работу камеры и даже дыхание оператора, и все это на одном громком уровне! Это огромный стресс”.
Специалисты советуют родителям обратить внимание на способности детей с аутизмом и помочь им развить талант в тех сферах, которые им интересны. Хантер собирает сложные конструкторы за считанные минуты, а Колби с помощью компьютерных программ создает новые дизайны американских горок.
Программы для детей с аутизмом в США
Об аутизме известно около 80 лет, и большую часть этого времени родителям говорили: поместите детей в спецучреждение и не рассказывайте о них. Но постепенно родители начали говорить о проблеме и бороться за права детей.
Сегодня в США дети с аутизмом учатся в обычных школах. В зависимости от желания и способностей ребенка, одни дисциплины он изучает по специальной программе, а другие по стандартной, в одном классе с другими детьми. Так учатся и дети Бетси. Для одного ребенка помощь – это понимающий учитель, а для другого постоянное сопровождение куратора. Это дорогостоящие услуги, но муниципальные власти обязаны предоставлять их детям и подросткам с аутизмом до 21 года. Что делать дальше, для многих остается вопросом.
“После 21 года они будто падают с обрыва. Нет программ, чтобы помочь им трудоустроиться, сохранить работу, быть самостоятельными и продолжить учебу”, – говорит Джон Донван, автор книги “В другом ключе: история аутизма”.
Некоторые штаты предоставляют людям с аутизмом всех возрастов недорогие занятия, помогающие развивать коммуникационные навыки и интегрироваться в общество.
Кто виноват и что делать
Разработать волшебную таблетку от аутизма врачам еще не удалось. Причины расстройства до сих пор не ясны: есть множество теорий, от питания беременной матери до возраста отца и воздействия среды. Но у большинства людей предрасположенность наблюдалась с рождения.
Среди опровергнутых причин – связь с вакциной против кори, краснухи и свинки, а также “мамы-холодильники”, слишком отчужденные и холодные женщины, которые недостаточно любили детей. “35 лет назад это была теория номер один, – говорит Донван. “Но матери аутистов, с которыми я общался, были наиболее заботливыми и преданными родителями среди всех, кого я встречал”.
Бетси пришлось дважды смириться с тем, что у ее детей аутизм. И главное ее правило – не сравнивать своих детей с другими, не спешить, предоставляя им шанс жить по-своему.
“Во всем мире есть люди с аутизмом. Не игнорируйте их. Попытайтесь их понять”, – говорит Бетси.
Оксана и Девид
Оксана переехала в Нью-Йорк из Минска по визе невесты в 2013 году и через год после замужества родила сына Девида. Мальчик появился на свет здоровым и прекрасно развивался. Как и любая мать, она хотела только лучшего для своего ребенка и потому выполняла все рекомендации врачей, включая полную вакцинацию. Через сутки после прививки MMR, которую сделали в 1,5 года, у Девида поднялась температура почти до 40 и начались судороги. Через три месяца мальчику диагностировали аутизм. Он перестал говорить, хотя до этого имел в лексиконе около 20 слов и умело их использовал, стал агрессивным, потерял всякий интерес к родителям и кричал, когда находился в компании других детей.
Врачи не связывают вакцину и аутизм, уверяя Оксану, что она могла не замечать этих особенностей. У девушки кардинально другое мнение по этому поводу. Сейчас семья Оксаны активно борется за нормальное развитие сына.
«Мы водим Девида на специальные занятия. Он на безглютеновой и безказеиновой диете, что приносит свои плоды. Мы покупаем ему специальные игры, одобренные для аутистов. Все мое время уходит на ребенка. Благо, что муж зарабатывает. Только сейчас я стала видеть прогресс: Девид стал более спокойным, он начал говорить — «мама», «папа», «дай» и еще несколько простых слов, он не кружится по комнате часами, как делал до этого. Я очень надеюсь, что со временем мы максимально сможем убрать проявления аутизма», — делится Оксана.
По словам Оксаны, у нее очень много друзей из разных семей, которые тоже столкнулись с этой бедой.
Особенные игрушки для аутистов
«В США есть федеральная программа «Ранние шаги», которая рассчитана на детей со особенностями развития в возрасте до трех лет. В Америке в среднем тратят около 30 тысяч долларов на терапию одного ребенка с аутизмом. Здесь принято помогать таким людям. Для людей созданы специальные центры поддержки. Аутистов стараются внедрить в социум. И жители США относятся очень терпеливо к поведению аутистов в общественных местах», — рассказывает Франсиз Левин, соосновательница компании Bestie Toys.
Об аутизме она знает не понаслышке. Вместе со своей подругой Софией Дворкиной, с которой Франсиз дружит уже более 12 лет, они некоторое время проработали с детьми, у которых наблюдается расстройство аутистического спектра. Девушки работали в детских садах около 3 лет. София трудилась в качестве учителя, который специализируется на раннем развитии детей, и занималась с особенными детьми дома, помогая им развивать социальные навыки. Помимо этого девушка обучала родителей аутистов максимально эффективно общаться со своими «особенными» детьми. Франсиз также работала в детских садах, помогая детям развиваться.
В какой-то момент девушки почувствовали потребность создать продукт, который мог бы помочь аутистам в борьбе с проблемой дисфункции сенсорной интеграции.
«Дети с дисфункцией сенсорной интеграции могут быть слишком чувствительны или малочувствительны, и из-за этого их мозг «перегружается», и они начинают повторять одни и те же движения, гиперактивно вести себя, ерзать или жевать что-то неподходящее», — уточняет София.
Чтобы помочь детям справляться с этой проблемой, девушки придумали жевательные игрушки, которые являются безопасной альтернативой несъедобным вещам, кусанию других людей, сосанию большого пальца, оральной фиксации и сенсорным поискам.
Компания появилась в 2017 году и получила название Bestie Toys. Bestie Toys помогает детям, родителям, физиотерапевтам, школам, клиникам и организациям, которые занимаются детьми с особыми потребностями.
Bestie Toys представляет собой ожерелье с резиновой игрушкой, сделанной из 100-процентного нетоксичного пищевого силикона. Игрушка представлена в трех дизайнах и в девяти разных цветах. Полезное изобретение одобрено Управлением по контролю за продуктами и лекарствами (FDА) и, конечно же, стоматологами.
Хотите узнать больше о том, как простые американки сражаются за право детей с аутизмом чувствовать себя полноправными членами общества – читайте историю: Как две подруги создали полезные игрушки и внесли свой вклад в борьбу с аутизмом.
