Как растить ребенка с синдромом Дауна: опыт украинской семьи в США
12.10.2018, 08:00 EST
Источник: Голос Америки
Украинка Марьяна Тененика, проживающая в городе Шарлотт, штат Северная Каролина, была шокирована, когда ее второй сын родился с синдромом Дауна. Ни она, ни муж не чувствовали себя готовыми к такому испытанию. Однако в США налажена система поддержки семей, в которых растут дети с особыми потребностями – это помогло им адаптироваться к новым ролям и начать искать ресурсы для развития сына.
С Марьяной пообщалась журналист Голоса Америки Алина Голината-Слота и узнала, каково это – растить детей с синдромом Дауна.
В прошлом году семья удочерила девочку с синдромом Дауна из одесского детдома и сейчас воспитывает троих детей: Эрика (8,5 лет), Филиппа (4,5 года) и Элси (20 месяцев).
Алина Голината-Слота: Как вы чувствовали себя, когда родился Филипп?
Марьяна Тененика:
– Мы очень ждали нашего малыша, все тесты и УЗИ были идеальными. Он родился на три недели раньше. Как только взяла его на руки и наши взгляды встретились, я поняла, что у него синдром Дауна. Хотя произнести не могла ничего. На четвертый день сделали анализ и подтвердили синдром.
Не скажу, что я ничего не знала об этом, так как жизнь, похоже, готовила меня к этому: еще раньше в Украине я знала трех людей с этим синдромом различных стадий. Но, как и все, не думала, что это произойдет именно со мной. Однако уже после рождения Филиппа я действительно начала смотреть на мир другими глазами. Я спокойно реагирую, если дети ведут себя не совсем адекватно, а раньше не понимала, как родители могут это терпеть.
Жизнь меняется – и только в лучшую сторону. Нашли много семей из Украины, России и Европы, в которых дети имеют лишнюю хромосому, общаемся и на праздники обмениваемся подарками. Я даже рада, что Бог дал нам особого ребенка, ведь те люди, которые нас окружают, могут изменить свое видение детей-инвалидов и отношение к ним.
А. Г.-С .: Когда и почему Вы решили усыновить ребенка?
М. Т .:
– Когда после рождения Филиппа я узнала, что очень большой процент таких детей оставляют в роддомах только из-за синдрома, я просто перестала спать, это меня мучило. Муж меня поддержал, и в 2015 году мы начали проходить курсы по усыновлению в местном центре, но поскольку здесь таких детей, от которых отказались, почти нет, мы закрыли наш контракт и начали работать с украинским агентством по усыновлению.
А. Г.-С .: Как Вы выбрали Элси?
М. Т .:
– На сайте агентства только одно фото и минимальная информация о каждом ребенке. Посредник прислал нам фотографию Элси и написала: «Я думаю, что этот ребенок вам идеально подойдет». Когда я посмотрела, у меня уже не было вопросов. Я сразу поняла, что это наш ребенок – такой сильной была связь между нами. Когда мы приехали и впервые увидели ее, она так обняла меня… Обхватила меня так крепко, что я говорила – это точно, теперь ничто не может нас разлучить, и мы сделаем все, чтобы скорее ее забрать.
А. Г.-С .: Как происходит процесс усыновления?
М. Т .:
– Сначала ты приезжаешь и подписываешь бумаги. Ты уже знаешь, какого ребенка берешь, но должен посмотреть на него и подтвердить свое решение. После этого начинается процесс подготовки к суду. Ты приезжаешь второй раз на заседание суда. После судебного решения ребенку оформляют паспорт, тогда в посольстве он проходит медкомиссию и получает визу. Наша первая поездка длилась неделю, вторая – месяц. После суда есть 10 апелляционных дней, когда разрешено посещать ребенка, но нельзя забрать. На 11-й день мы забрали Элси домой, где жили, а 9 сентября 2017 привезли в США.
А. Г.-С .: Какая терапия и медицинские услуги нужны детям с синдромом Дауна и кто платит за них?
М. Т .:
– Детям с особыми потребностями государство покрывает все медицинские услуги и терапию, все, что им необходимо и назначает врач. Когда такой ребенок рождается, тебе сразу в больнице предоставляют всю информацию. Кроме того, сообщают в специальный офис, что такой ребенок родился, и тебе сразу звонят – через неделю-две – и спрашивают, что нужно.
До трех лет действует программа раннего вмешательства, которая предоставляет различные виды терапии – физическую, игровую, трудовую, языковую. Раз в несколько месяцев приходят терапевты и оценивают, на каком уровне ребенок, его прогресс. С трех лет они передают ребенка школе.
До года у Филиппа была только игровая терапия. Терапевт приходила в наш дом, играла с ним, учила пользоваться игрушками. Когда сыну почти исполнился год, она спросила, есть ли другие виды терапии – выяснилось, что меня не проинформировали. Она подсказала, куда обратиться, и мы получили другие услуги. Занятия также были индивидуальные, но на этот раз мы ходили в центр.
А. Г.-С .: А в школе Филлипп учится в классе, где только дети с особыми потребностями?
М. Т .:
– В его классе десять детей. Двое из них полностью здоровы. Государство платит родителям, желающим отдать своего ребенка в такой класс, чтобы они были образцом, примером для подражания, на кого смогут равняться дети с особыми потребностями. На весь класс – один учитель и два воспитателя. Кроме того, если ребенок в инвалидной коляске, с ним постоянно находится ассистент.
А. Г.-С .: Была ли у вас возможность видеть, как у них проходят занятия?
М. Т .:
– Целый день не была, но ходила на обед, помогала во время «тихого часа». Каждый ребенок имеет в школе индивидуальные терапевтические занятия, в зависимости от того, что ему прописали. Их проводят отдельные учителя. Также они учатся, ходят в спортзал, занимаются музыкой – на том уровне, на котором могут понять. На обед их также ведут, и дети гораздо более дисциплинированны, чем дома. Хотя многие из них не говорят, но они знают правила. И вообще это очень трудно для педагогов.
А. Г.-С .: Кроме терапии в школе, у Филиппа есть еще какие-то занятия?
М. Т .:
– Нет, в школе он получает всю необходимую терапию. Ты можешь ее получать в школе или вне школы – страховка покрывает что-то одно. Я думаю, что ему этого достаточно.
А. Г.-С .: Участвуете ли вы в игровых встречах с другими детьми с особыми потребностями?
М. Т .:
– Раньше ходили на гимнастику. Это было на добровольных началах – родители собирались, учительница занималась с детьми, и они веселились. Было несколько детей с синдромом Дауна. Сейчас Филипп в таком возрасте, что он еще не может, поэтому мы никуда не ходим.
А. Г.-С .: Насколько Элси с Филиппом разные и насколько похожи?
М. Т .:
– Это два разных ребенка. Она спокойная, он шустрее. Элси провела год в детдоме. Там многому научилась. Например, самостоятельно засыпать. Она не любит, чтобы ее укачивали, хочет на руки, но не умеет даже сидеть на руках, потому что не привыкла к этому. Филипп тоже не всегда был шустрым. Элси еще не ходит, но очень старается быть активной, хочет научиться чему-то новому.
А. Г.-С .: Какие отношения у детей между собой?
М. Т .:
– Филипп и Элси пока не нашли общий язык, но Эрик с Элси дружат, она его очень любит! Когда в детском доме он взял ее на руки, она прижалась, и у них сразу завязалась дружба. Эрик за нее горой. Вот пришли мы в школу на обед, а он говорит: «Это моя сестренка» и целует, обнимает ее.
Эрик с Филлом дерутся и мирятся, но когда играют с другими детьми, то Эрик им объясняет, что у Филиппа синдром и он не сможет так, поэтому давайте медленнее или аккуратнее. Защищает. Объясняет.
А. Г.-С .: В чем заключаются дополнительные усилия, которые нужно прикладывать, когда воспитываешь ребенка с особыми потребностями, по сравнению со здоровым ребенком?
М. Т .:
– Мы ждали рождения обоих наших детей, оба хотели. Однако, когда Филипп появился на свет – был шок, боль, неожиданность. Это как когда ты заказываешь что-то онлайн и ждешь, что тебе понравится это красивое платье, а получаешь вообще не то, что заказывал. Приходит разочарование – ты не можешь сдать его обратно, ты должен идти с тем, что тебе дали. Я думаю, очень многое зависит от того, примешь ли ты это, смиришься ли и будешь искать лучшее, что можешь сделать для этого ребенка. Очевидно, что ты любишь этого ребенка.
Когда родился Эрик, у меня не было вопросов, когда он начнет ходить, когда начнет ползать, когда начнет говорить. Я знала, что это будет. Когда родился Филипп, я знала, что мне нужно приложить максимум усилий, чтобы он начал ходить, чтобы начал ползать, говорить. Он так и не говорит, только короткие слова, не может сказать, что хочет, и это уже 4,5 года. И это гораздо труднее, когда ты не знаешь, что ребенок хочет тебе сказать. Он нервничает, ты нервничаешь. У некоторых детей есть проблемы с сердцем. В Филиппа были, и ему делали несколько операций.
Когда у тебя ребенок с особыми потребностями, ты живешь от одного к другому – постоянно как на войне: соревнуешься, соревнуешься, соревнуешься. Волнуешься. Есть над чем работать, и так без конца.
Но и у обычных детей бывают проблемы со здоровьем – это тоже не угадаешь. Заказал и не знаешь, что тебе придет. И ты должен принимать это, жить с этим, дальше соревноваться и идти до конца.
А. Г.-С .: Что самое трудное и лучшее в воспитании детей с синдромом Дауна?
М. Т .:
– Я думаю, самым трудным является то, что у этих детей очень хромает речь и они нуждаются в постоянном лечении. Сложно, когда ребенок не говорит и не может выразить своих потребностей и желаний. Также приходится постоянно ходить по врачам – ни одно, так другое.
А самое лучшее – это каждый ребенок. Ты не думаешь о том, что хуже, а только о том, что лучше – это их личность. На этих детей невозможно обижаться или сердиться. Когда они делают какой-то вред, я не могу просто взять и наказать их, потому что понимаю, что это не со зла сделано, а в игре или на эмоциях.
Дети с синдромом Дауна учат быть другими. Если бы не родился Филипп, я бы и дальше думала, что инвалид не является полноценным членом общества. Я действительно так думала. Я не понимала, что можно взять с неполноценного человека. А когда у меня появился свой такой ребенок, я поняла, что они такие же люди. Они чего-то не могут, чего-то не могу я. Первое, что я вижу – это их личность, а уже потом – что они чего-то не могут. Но я тоже чего-то не могу. Это для меня стерло границы между человеком обычным и инвалидом.
И не только для меня: появление Филиппа, а затем Элси поменяла многих людей, которые нас знают, в том числе моих родителей. Они видят, что это не так страшно, и в их сознании разрушаются стереотипы.
А. Г.-С .: Какое послание вы хотели донести до родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна или другими особыми потребностями?
М. Т .:
– Поплакать – максимум в больнице, а потом все эти силы направить на ребенка. Когда мы плачем, то жалеем себя, и это нормально. Большинство из нас, кто прошел это, вспоминает какие-то моменты, и нам хочется плакать, но нужно убрать всю жалость от себя и принять этого ребенка как лучший подарок. Когда мы получаем подарки на день рождения, мы не знаем, что нам принесут – что-то хорошее, или не совсем то, чего мы ждали. Так же этот ребенок – такой подарок для нас.
Вложить все лучшее, что мы можем, в ребенка, и любить его. Нужно несколько месяцев – год, чтобы привыкнуть к новой жизни. Будут смотреть, будут спрашивать, кто-то воспримет это, кто-то не воспримет – на это не надо обращать внимания. Знать, что твой ребенок лучший, здоровый или нет – он лучший для тебя. Для других свои дети самые лучшие. Не бояться этого, любить, знать, что с твоим ребенком все будет хорошо. Как бы ни было – в наших руках сделать еще лучше.
Главное – не жалеть себя и не думать, как мне не повезло, а думать, что мне повезло и мне доверена такая ответственная миссия, и почему это доверено именно мне, а не кому-то другому, значит, я справлюсь.
