Маленькая девочка не может помыть голову из-за редкого генетического заболевания
29.06.2017, 16:28 EST
Источник: New York Post
Маленькая Фиби Брасуэлл из Смитфильда, штат Северная Каролина, – обладательница очень редкого генетического заболевания. Об этом пишет New York Post.
Во всем мире насчитывается примерно 100 детей с подобными отклонениями.
Это отклонение влияет на белок, придающий волосам форму и силу. И при этом волосяные фолликулы не круглые, а овальные. Все это придает волосам светлый оттенок и постоянную всклоченность. Считается, что именно таким генетическим отклонением страдал знаменитый Альберт Эйнштейн.
У годовалой Фиби волосы грубые, ярко-белые, запутанные и заряжены статическим электричеством. Из-за этого их невозможно ни помыть, ни расчесать.
К счастью для 27-летней мамы Фиби Джейми Брасуэлл, любимый фильм Фиби – «Тролли», и ее любимый персонаж имеет похожие волосы.
«Никогда не ожидаешь, что у твоего ребенка будет редкое расстройство, но я люблю волосы Фиби. Фиби такова, какая она есть. Она любит героев мультфильма, а самый любимый из них, Поппи – с розовыми волосами. Через три месяца Фиби будет два года, и мы устроим вечеринку на тему троллей», – сказала Джейми, добавив, что назвала младшую дочь Поппи.
К сожалению, для тех, кто не знает о генетическом расстройстве, волосы Фиби выглядят просто беспорядочно.
«Как-то мы были в продуктовом магазине, и одна дама сказала: «Она возненавидит вас, когда увидит свои детские фотографии, за то, что вы позволили ей выходить на улицу», – вспоминает Джейми.
Но сколько бы Джейми ни расчесывала волосы Фиби, они остаются такими же «безумными». Ничто не помогает.
«Каждое утро они торчат во все стороны, и я целый день стараюсь их смачивать, но за полчаса они снова закручиваются», – сказала Джейми.
Поэтому Фиби всегда носит повязку для волос.
«Если бы не это, все думали бы, что я пренебрегаю ею», – посетовала Джейми.
Джейми впервые заметила, что с волосами Фиби что-то не так, когда той было 3 месяца.
Она отвела Фиби к доктору, который сказал, что никогда не видел ребенка с такими волосами. Найдя соответствующую статью на Facebook, Джейми позвонила врачу и узнала диагноз.
Синдром вызван мутацией одного из трех генов – PADI3, TGM3 или TCHH. В августе Фиби пройдет генетический тест.
«В общей сложности на сегодняшний день в мире зарегистрировано 100 случаев заболевания, но их может быть гораздо больше», – сказала профессор Регина Бетц из Института генетики человека в Боннском университете.
Лечения не существует, хотя, как сообщается, состояние улучшается с возрастом. Джейми считает, что волосы ее дочери уникальны, но боится, что над Фиби могут смеяться, когда она вырастет достаточно, чтобы ходить в школу.
«Я беспокоюсь, потому что дети могут быть жестокими, а Фиби – самая нежная девочка, которую я когда-либо знала», – сказала Джейми.
«Мне тяжело думать, что ее могут унижать, но я собираюсь научить ее, что мы все разные, и это не имеет значения», – добавила она.
