Как в США живет мальчик без черепа
31.10.2018, 15:20 EST
Источник: Газета.ру
Родившийся без черепа мальчик прожил целый год.
Год назад в США родился мальчик без черепа. Обычно такие дети погибают еще в утробе или вскоре после родов, но здоровье Оуэна пока что в норме. О необычном ребенке рассказывает «Газета.Ru».
Оуэн Мастерсон — годовалый мальчик из Спрингфилда, США, родившийся без черепа. Диагноз «акальвария» был поставлен на 24 неделе беременности, и врачи утверждали, что плод, скорее всего, погибнет до рождения, а если его и удастся выносить, то ребенок с большой вероятностью не переживет родов. Однако его родители решили рискнуть. Своей историей они поделились с газетой Springfield News-Leader.
Акальвария — редкий порок развития, при котором отсутствуют кости свода черепа, твердая мозговая оболочка и связанные с ними мышцы, но присутствует нормальное основание черепа и лицевые кости (у Оуэна нет костной ткани выше бровей).
Нарушений строения мозга при акальварии нет. Конкретные причины развития патологии не установлены. В силу редкости заболевания для него не разработано стандартов лечения — разве что в школьном возрасте рекомендуется установить костный имлантат.
Мать мальчика, Джессика Мастерсон, работала логопедом, ее муж Том — директор школы. Сейчас Джессике пришлось бросить работу, чтобы заботиться о сыне. Около трех лет назад они удочерили двухлетнюю девочку, вскоре Джессика пережила выкидыш. В 2016 году она снова забеременела.
Во время УЗИ на 20 неделе беременности врачи не смогли рассмотреть голову ребенка и назначили женщине повторный визит. Тогда это не вызвало у супругов беспокойства.
Однако во время УЗИ на 24 неделе беременности они сразу поняли, что что-то не так, когда проводивший процедуру специалист ничего не сообщил им о состоянии ребенка — лишь попросил подождать минуту, пока подойдет врач.
Когда врач объяснил, что у плода отсутствует череп и, скорее всего, проблемы с развитием мозга, Том упал в обморок.
Супругов направили в другую больницу, чтобы они могли получить дополнительную консультацию.
Супруги боялись, что каждый момент, проведенный с Оуэном, мог стать последним. Они попрощались с ним почти сразу, как увидели. Но минуты шли, а Оуэн был в порядке.
Через несколько часов Джессика с мужем сыном уже отдыхали в палате. А через полтора дня они уже отправились домой — ребенок оказался достаточно здоров, чтобы выписать его без опасений.
Сейчас за Оуэном наблюдают диетолог, логопед, ортопед и педиатр-невролог. За первый год жизни мальчик подцепил ушную инфекцию и кишечный вирус, но серьезных проблем со здоровьем они не доставили.
Но Оуэн не может толком двигаться — ползать, сидеть, перекатываться. Для этого ему необходимо специальное оборудование.
Родители пробовали защитить его голову специальным шлемом, но крики Оуэна ясно дали понять — носить его мальчик не собирается.
У Оуэна все в порядке со слухом и, возможно, со зрением — по крайней мере, он способен видеть вблизи. Он улыбается, хохочет, пытается имитировать знакомые голоса. Он смеется, когда смеется его мать, и пытается достать руками предметы.
«Мы не смотрим на случившееся как на какую-то катастрофу, — делится Том. — По какой-то причине мы получили это испытание и должны через него пройти».
Родители Оуэна уверены: его предназначение — делиться своей историей надежды и веры с другими.
«Конечно, все это сложно, но я бы не хотела ничего менять, — говорит Джессика. — Я люблю его таким, какой он есть».