Девочка с редкой болезнью 11 лет не говорила ни с кем вне дома. Теперь она выступает на публике - Woman.ForumDaily
The article has been automatically translated into English by Google Translate from Russian and has not been edited.

Девочка с редкой болезнью 11 лет не говорила ни с кем вне дома. Теперь она выступает на публике

05.07.2019, 08:00 EST

Источник: Лента.ру

Рэд Элизабет Джолли — на первый взгляд обычная 19-летняя девушка: учится в институте, слушает металл, мечтает стать визажистом. Однако долгое время она не могла вымолвить ни слова за пределами дома. О необычном детском расстройстве и его влиянии на взрослую жизнь — в материале «Ленты.ру».

Фото: instagram.com/red_eli28

В английском городе Кеттеринг в графстве Нортгемптоншир, на празднике в честь перехода в среднюю школу учитель играл в игру с будущими учениками и призывал всех детей присоединиться. 11-летняя Рэд стояла неподалеку, и вскоре очередь дошла до нее.

«О’кей», — пожала плечами девочка и подошла к ребятам. Ее родители обменялись взволнованными взглядами. Рэд смогла сохранить спокойный и непринужденный вид, думая: «Я поступила так, как поступают все нормальные люди». Позже ее мать Кэрри, вернувшись домой, написала длинный пост в социальных сетях, чтобы рассказать всему миру, как она гордится дочерью.

Маленькое слово «О’кей» для семьи Джолли было прорывом: до этого момента в течение многих лет Рэд никогда не разговаривала ни с кем за стенами дома.

Тихоня

Сначала родители думали, что она просто стесняется. В детском саду девочка общалась только с воспитателем, и только тогда, когда остальные дети не могли услышать ее. Вскоре воспитатель сменился, и родители поняли, что на самом деле проблема гораздо серьезнее: Рэд вообще перестала разговаривать в детском саду.

Дома она была обычным болтливым ребенком — уверенной, спокойной, с колким чувством юмора. Родители не могли понять, что мешает ей быть такой же «обычной» в школе, но продолжали надеяться, что со временем Рэд просто привыкнет, расслабится и начнет общаться с людьми. Однако после первого года в школе она все еще не сказала ни слова.

Рэд часто вспоминает, как в начальной школе сгорала от зависти к другим детям: казалось, что их разделяет невидимая стеклянная стена, и она находится в изоляции от остального мира. Это состояние подавляло маленькую девочку. Держать все в себе целый день было непросто, это неизбежно вело к эмоциональному срыву. Рэд помнит, как приходила домой и кричала в истерике.

«Как только вы покидаете дом, весь мир словно требует от вас общения», — объясняет девушка. Окружающие ожидали, что она с легкостью начнет разговор с любым человеком, и это очень ее тревожило. Незнакомого лица или неожиданного вопроса было достаточно, чтобы спровоцировать у девочки панику.

По теме: История девушки, которая мечтала о военной карьере, но едва не стала инвалидом из-за армейской обуви

В конце концов у Рэд диагностировали селективный мутизм — расстройство, при котором человек не способен разговаривать именно в тех ситуациях, когда общение необходимо. Оно встречается у одного ребенка из 140, и чаще наблюдается у девочек, чем у мальчиков. Специалисты подчеркивают, что нет прямой связи между какой-либо психологической травмой или пережитым эпизодом насилия и развитием селективного мутизма. Впрочем, ученые до сих пор не установили истинную причину развития заболевания.

Мутизм, обретенный в результате физической или психологической травмы, влияет на общение со всеми, в то время как селективный мутизм — на общение с определенными людьми. Нет никакой логики в том, кто попадает в этот черный список. Некоторые специалисты связывают начало селективного мутизма с чувством паники при общении с незнакомцами в детстве. Молчание становится способом не начинать общение вообще и таким образом контролировать свое беспокойство.

Фото: instagram.com/red_eli28

В недалеком прошлом детей с такой особенностью развития считали грубыми и невоспитанными, их наказывали и унижали. Ситуация изменилась, но даже сейчас взрослые не всегда способны адекватно реагировать на поведение ребенка, испытывающего сильнейшую тревогу в ситуациях, когда ему необходимо общаться с незнакомыми людьми в непривычной обстановке.

В США детям с селективным мутизмом обычно назначают препарат «Прозак». Этот антидепрессант, активным веществом которого является флуоксетин. Он помогает снизить уровень тревожности, которую дети испытывают в незнакомой ситуации. В Европе этот препарат прописывают крайне редко и с большой осторожностью.

«»Прозак» можно назначать детям среднего школьного возраста, которые впали в депрессию из-за своего недуга, — поясняет логопед из Великобритании Мэгги Джонсон. — Прием препарата нужно сочетать с когнитивной терапией».

Существует множество приемов, способных снизить напряжение ребенка в обществе. Например, техника «скольжение»: ребенка увлекают игрой в карты и постепенно начинают задавать ему простейшие вопросы. Игра помогает ребенку забыть о том, что обычно он не говорит, и его нервная система расслабляется.

По ту сторону

«Я как будто сжимаюсь и замерзаю, — объясняет девушка свое состояние. — Мой мозг начинает думать и словно останавливается. Затем снова начинает думать и опять останавливается. И так повторяется много раз».

«Мне сказали, что она заговорит в свое время. Мне остается набраться терпения, но на это так сложно смотреть… Особенно когда ты знаешь, каким может быть твой ребенок на самом деле», — объясняет Зои Паркер, мать девочки, страдающей таким же расстройством, как Рэд.

Надо отдать семье Рэд должное: несмотря свою проблему, девочка вступила в скаутский отряд. Дома она записала голосовое сообщение для своих товарищей, чтобы объяснить им: от нее не стоит ждать привычного общения. Все еще не произнося ни слова вслух, Рэд начала придумывать свой язык жестов.

По теме: Россиянка похоронила мужа в США ради страховки в $2 млн. Через три года его нашли живым

Повседневные заботы для почти немого человека оказались непростым делом, но семья Джолли вышла из положения: в школу и в гости к друзьям Рэд брала с собой карточки, с помощью которых она могла объясниться с родителями и учителями. На них были написаны основные фразы: «хочу пить», «хочу домой», «мне больно» и так далее, а кивая «да» или «нет», девочка могла выбрать что-то конкретное — например, апельсиновый сок или воду.

Тот самый праздничный школьный вечер, на котором Рэд смогла произнести свое первое короткое «О’кей», стал поистине переломным моментом в ее жизни. Теперь с каждым днем она чувствовала себя все увереннее в школе: она стала отвечать на вопросы учителей, общаться с одноклассниками. Члены семьи Джолли с улыбками вспоминают, что однажды Рэд в наказание заставили остаться после занятий в школе: она болтала на уроке. В тот вечер в их доме был настоящий праздник.

«Я, наверное, единственный родитель, который мечтал, чтобы когда-нибудь учитель пожаловался на моего ребенка за болтовню на уроке, — смеется Кэрри. — Я тогда подумала: «Великолепно! Я обязательно похвалю ее!»».

Фото: instagram.com/red_eli28

Когда Рэд было 12 лет, она поскользнулась на ровном месте и упала. Она почти не плакала несмотря на то, что получила серьезную травму — вывих коленного сустава. Анита МакКирнан, специалист по селективному мутизму, объясняет, что такое поведение типично для людей с данным расстройством: она работала с детьми, которые ломали кости и никому об этом не рассказывали, пока не возвращались домой, где могли дать волю словам.

«Даже если дочь упадет на игровой площадке или поранится, она не издаст ни звука, — подтверждает Зои Паркер. — Слезы будут катиться по ее щекам, она будет плакать, но абсолютно беззвучно».

Вывих необходимо было лечить, но Рэд не подпускала к себе никого, не позволяла врачам прикасаться к ее ноге. Она впадала в истерику, если кто-то слишком быстро входил в комнату. Чтобы сделать МРТ, Рэд нужно было взять себя в руки, но она просто не могла вести себя «нормально» в незнакомом месте. Родители Рэд не понимали, что им делать.

В итоге после двух операций, физиотерапии и пяти месяцев реабилитации Рэд все еще хромает. «Все из-за вывиха колена», — горестно вздыхает ее мать.

Проклятье дедушкиного дома

Сейчас, будучи студенткой университета, Рэд разговаривает спокойно, с приветливой улыбкой на лице. Однако селективный мутизм не прошел бесследно. У девушки много друзей, она с легкостью готовит доклады и выступает перед большой аудиторией на конференциях. Но все еще есть люди, с которыми она не может разговаривать. Один из них — ее родной дедушка.

Когда родители Рэд поняли, что столкнулись с серьезной проблемой, они стали пробовать любые способы помочь дочери: посещали логопедов и психологов, испытали терапию гипнозом, занимались в «группах поддержки». Ничего не помогало.

Один из логопедов Рэд посоветовал попробовать наладить общение с дедом посредством голосовой почты. Джон, дедушка Рэд, был очень рад, впервые услышав звонкий голос внучки в динамике телефона. Но вскоре и такая форма общения стала для Рэд неприемлемой.

Рэд до сих пор не общается с дедушкой. Ее часто спрашивают в социальных сетях, сможет ли она поговорить с ним, когда он будет на смертном одре. «Нет, — сухо отвечает Рэд. — Я хочу разговаривать… Если бы я могла, то обязательно говорила бы. Я пытаюсь».

По пути в его дом Рэд может болтать без умолку всю дорогу и подпевать любимой музыке. Но как только открывается входная дверь дедушкиного дома, она умолкает. «Она съеживается, выглядит неловко, смотрит вниз, — описывает Кэрри поведение дочери. — Она становится совсем другим человеком, даже ее походка меняется».

Фото: instagram.com/red_eli28

Дедушка Рэд очень старается, чтобы внучка чувствовала себя как можно более комфортно, но пока она в его доме — ее голос никто не слышит. Если родители решают остаться на ночь, девочка едва может прошептать маме перед сном «спокойной ночи». Она просто не может расслабиться, пока не сядет в машину.

Кажется, что Кэрри с легкостью описывает поведение дочери, но очевидно, что ее сердце разрывается: ее единственный ребенок никогда не говорил с ее отцом. И Джон называет эту ситуацию «душераздирающей».

Мать Рэд признается, что часто не может предсказать, как скажется на состоянии дочери то или иное событие. Например, после выхода в эфир документального фильма с участием Рэд она боялась, что дочь снова замкнется в себе из-за чрезмерного внимания к ее персоне. Но все сложилось с точностью до наоборот: она стала больше разговаривать.

«После выхода в эфир этого фильма она почувствовала, что теперь все знают, кто она такая, и не будут больше заставлять ее разговаривать, — объясняет Кэрри. — Через месяц она начала общаться с двумя девочками в школе. Затем она перешла в новую школу вдали от дома. Там ее никто не знал, ни у кого не было ненужных предубеждений на ее счет, поэтому ей стало легче, и она заговорила».

Теперь Рэд с улыбкой вспоминает, как ее мать постоянно беспокоилась: как дочь пройдет собеседование, как закажет еду в кафе, как отправится путешествовать. Сейчас она больше не переживает. Она знает, что Рэд счастлива и может практически все.

«Сейчас ее постоянно нет дома, и у нас стало очень тихо», — замечает Кэрри с улыбкой на лице.

Следите за историями успеха, полезными советами и многим другим, подписавшись на Woman.ForumDaily в Facebook и Instagram, и не пропустите главного в нашей рассылке.